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Herzlich willkommen! auf www.goldenhar.de, der Homepage der
Familieninitiative Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V.

Unser

Goldenhar-Jahres-Familientreffen

von Donnerstag, 9. Mai bis Sonntag 12. Mai 2024 in Oberhof (Thüringen)

hat erfolgreich stattgefunden. Es trafen sich viele Familien mit betroffenen Kindern jeden Alters, aber auch betroffene Erwachsene. Wir boten ein umfangreiches Programm mit Vorträgen von z.T. hochrangigen Referenten zu verschiedenen Goldenhar-Themen, wie z.B. Symptome und Behandlungsmöglichkeiten, Erfahrungen im Alltag mit Schule oder Beruf, usw.. Im Vordergrund stand diesmal der Erfahrungsaustausch zwischen den Eltern untereinander. Und es gab wirklich viel zu erzählen, berichten, ...

Das nächste Treffen, von Do, 29. Mai 2025 bis So, 01. Juni 2025 (Himmelfahrts-Wochenende) wird in Duderstadt (Niedersachsen) stattfinden.

Wir sind schon fleißig dabei, unser nächstes Jahrestreffen in Duderstadt vorzubereiten: Die ersten interessanten Dozenten sind angefragt und ein abwechslungsreiches Rahmenprogramm ist in Planung. Wir freuen uns darauf, möglichst viele von Euch im Mai wiederzusehen. Daher merkt Euch den Termin schon einmal vor! Die Agenda, nähere Infos, usw. folgen Anfang Dezember.


 

Sind Sie selbst betroffen? Kennen Sie betroffene Familien?

Erfahrungsaustausch und das Gespräch mit anderen Betroffenen ist oft das Wertvollste. Andere Kinder zu sehen, die ähnliche Fehlbildungen wie sie selbst haben, und mit Ihnen Zeit zu verbringen hilft den Kindern.

Wir sind seit 1995 ein loser Zusammenschluss von heute fast 200 Familien, verteilt über ganz Deutschland. Seit 2005 agieren wir als gemeinnütziger Verein. Nehmen Sie gerne Kontakt mit einer der Kontaktadressen in Ihrer Nähe oder einer der anderen auf!

Über eine Unterstützung würden wir uns freuen. Die notwendigen Informationen und die Anforderung einer Spendenquittung finden Sie auf der "Danke"-Seite.

 

 
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