Über uns

Der Verein "Netzwerk Goldenharsyndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V." wurde im Mai 2005 aus einer seit 11 Jahren bestehenden Familieninitiative gegründet. Sein Anliegen ist der Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen Kindern und Erwachsenen mit "Goldenharsyndrom" und deren Familien und Angehörigen.

Bei dem Goldenharsyndrom handelt es sich um eines der zahlreichen Kiemenbogensyndrome. Es treten ganz charakteristische Fehlbildungskomplexe im Bereich der Augen, der Ohren, des Gesichtsschädels, des Kiefers und der Wirbelkörper auf. Das Syndrom zeigt sich in seinem Erscheinungsbild sehr variabel, manche Betroffenen sind in allen Bereichen betroffen, andere z.B. "nur" von einer Ohrmuscheldysplasie.

Das Goldenharsyndrom tritt sehr selten auf und die Erforschung der Ursachen für die auftretenden Fehlbildungen ist längst nicht abgeschlossen. Wir wollen erreichen, dass möglichst alle Betroffenen Chancen auf bestmögliche Versorgung haben. Wie bei allen selten auftretenden Krankheitsbildern, sind die Betroffenen vielfach auf Eigeninitative angewiesen, um umfassende Informationen über das Krankheitsbild und entsprechende Behandlungsmethoden bzw. Alternativen zu erschließen.

Austausch und Gegenseitigkeit:

Bundesweites Treffen
Die Familien treffen sich bundesweit einmal jährlich an „Christi Himmelfahrt“ zum Erfahrungs- und  Informationsaustausch. Hierzu werden auch Spezialisten (Therapeuten, Mediziner, Psychologen etc.) von den Eltern eingeladen, um entsprechende Vorträge zu aktuellen, die Krankheit betreffenden Themen zu halten und um den psychosozialen „Ausnahmezustand“, in dem man sich als betroffene Familien oft wiederfindet, aufzufangen.

Regionale Treffen
Gemeinsame Ausflüge oder einfach mal ein paar Stunden Gedankenaustausch ist das Anliegen bei regionalen Treffen. Diese werden manchmal langfristig oder auch einfach kurzfristig und spontan in Eigeninitiative organisiert. Die Kommunikation erfolgt über die e-mail group. Termine werden in Zukunft auch hier auf der Website stehen.

Geschwisterkinder
Ein weiterer und wesentlicher Focus sowohl beim Bundes- als auch bei den Regionaltreffen liegt auf den Geschwisterkindern. Betroffene und nicht betroffene Kinder sehen Geschwister mit ähnlichen „Konstellationen“. Der Erfahrungsaustausch der Kinder untereinander bringt viele positive Effekte mit sich. Hier werden vielfach Freundschaften geschlossen, die auch ausserhalb der Treffen weiter gepflegt werden.

Unterstützung von wissenschaftlichen Forschungsvorhaben
Der Verein bzw. einzelne Familien unterstützen Studien zu Ursachen, Diagnostik und Behandlung des Goldenharsyndroms bzw. der Ohrmuscheldysplasie. Der Verein strebt eine Zusammenarbeit mit Medizinern, Therapeuten und Pädagogen, mit kommunalen und
staatlichen Institutionen, Forschungseinrichtungen, Medien, Unternehmen, Stiftungen und Verbänden an, um das
Krankheitsbild bei Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie in der Öffentlichkeit bekannter zu machen.