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Ihre Unterstützung hilft Familien, die oft lange nach Antworten suchen.

Das Goldenharsyndrom und die Ohrmuscheldysplasie sind selten. Für viele Familien bedeutet das: Sie müssen sich Informationen, Erfahrungen und Kontakte mühsam selbst zusammensuchen. Unser Verein möchte genau hier helfen.
Mit Ihrer Spende unterstützen Sie Austausch, Begegnungen, Informationsarbeit und Treffen, die für betroffene Kinder, Eltern, Geschwister und Angehörige sehr wertvoll sein können. Denn manchmal hilft nicht nur eine medizinische Antwort, sondern auch ein Gespräch mit Menschen, die den eigenen Weg verstehen.
Kontakt aufnehmen
Zwei lächelnde Jungen mit Brille stehen in einem Baumhaus aus Holz.
Ihre Unterstützung hilft dabei, Familien miteinander zu verbinden, bundesweite und regionale Treffen zu ermöglichen, Informationsangebote bereitzustellen und das Krankheitsbild sichtbarer zu machen.
Sie tragen dazu bei, dass betroffene Familien einen Ort finden, an dem sie Fragen stellen, Erfahrungen teilen und neue Kraft schöpfen können. Besonders die persönlichen Treffen sind für viele Familien ein wichtiger Halt. Kinder sehen andere Kinder mit ähnlichen Erfahrungen. Eltern kommen miteinander ins Gespräch. Geschwister finden Raum für ihre eigene Perspektive. Und aus einzelnen Begegnungen entstehen oft Kontakte, die über viele Jahre bleiben.
Spendenkonto
Netzwerk Goldenhar e.V. Sparkasse Kraichgau Bruchsal IBAN: DE47663500360007022263 Konto Nr.: 70 222 63 BLZ: 663 500 36
Gerne senden wir Ihnen auf Wunsch eine Spendenquittung zu.
Bitte senden Sie uns dafür die notwendigen Angaben
per E-Mail
Wenn Sie möchten, teilen Sie uns bitte auch mit, ob wir Sie auf unserer Danke Seite erwähnen dürfen.
Danke für jede Form der Unterstützung
Ein herzliches Dankeschön gilt allen Menschen, Familien, Organisationen, Förderern und Unterstützern, die unsere Arbeit bisher möglich gemacht haben.
Jede Spende hilft dabei, Gemeinschaft, Austausch und Orientierung für betroffene Familien weiterzutragen.
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Folgende Organisationen haben unterstützt:
  • Aktion Mensch
  • vdek (Verband der Ersatzkassen)
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Wir wurden wieder unterstützt durch Spenden von betroffenen Familien und deren Angehörige, sowie die Organisationen:
  • Aktion Mensch
  • vdek (Verband der Ersatzkassen)
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Folgende Organisationen haben unterstützt:
  • Aktion Mensch
  • vdek (Verband der Ersatzkassen)
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Wegen der Einschränkungen durch die Corona-Pandemie musste das Jahrestreffen leider ausfallen. Daher wurden dafür auch keine Fördergelder ausgezahlt. Wir wurden wieder unterstützt durch viele betroffene Familien und deren Angehörige, sowie die Firmen/Organisationen:
  • GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene
  • Veranstaltung "Kickt at Home Bunteliga Quiz" der Bundesbehindertenfanarbeitsgemeinschaft
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Das bundesweite Treffen 2019 in Oberhof/Thüringen wurde unterstützt und gefördert durch:
  • Aktion Mensch
  • Stiftung Kind (800,- €)
Außerdem wurden wir wieder unterstützt durch die Firmen/Organisationen:
  • GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene
  • pacLog GmbH, 57489 Drolshagen
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Das bundesweite Treffen 2018 in Rehe wurde unterstützt und gefördert durch:
  • Aktion Mensch
  • Barmer GEK
Außerdem wurden wir wieder unterstützt durch die Firmen/Organisationen:
  • GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene
  • pacLog GmbH, 57489 Drolshagen
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Das bundesweite Treffen 2017 in Oberhof/Thüringen wurde unterstützt und gefördert durch:
  • Aktion Mensch
  • Techniker Krankenkasse
  • Lechwerke AG (Ausflug Familiennachmittag)
Die Regionaltreffen wurden gefördert durch:
  • Bahn-BKK
Außerdem wurden wir wieder unterstützt durch die Firmen/Organisationen:
  • GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene
  • pacLog GmbH, 57489 Drolshagen
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Das bundesweite Treffen 2016 in Wertach/Allgäu wurde unterstützt und gefördert durch:
  • Aktion Mensch
Daneben wurden wir bisher unterstützt durch die Firmen/Organisationen:
  • GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene (3000.- €)
  • pacLog GmbH, 57489 Drolshagen
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Das bundesweite Treffen 2015 in Oberhof/Thüringen wurde unterstützt und gefördert durch:
  • Aktion Mensch
  • Barmer GEK
  • Techniker Krankenkasse
Daneben wurden wir bisher unterstützt durch die Firmen/Organisationen:
  • GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene (3000,- €)
  • pacLog GmbH, 57489 Drolshagen
  • R&S Mobile GmbH & Co. KG, 50769 Köln-Fühlingen
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Das bundesweite Treffen 2014 in Springe wurde unterstützt durch:
  • Aktion Mensch
  • AOK
  • Barmer GEK
  • DAK
  • Knappschaft
  • Techniker Krankenkasse
Daneben wurden wir bisher unterstützt durch die Firmen:
  • pacLog GmbH, 57489 Drolshagen
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Wir wurden unterstützt durch die Firmen:
  • Münker Metallprofile GmbH, 51580 Reichshof - Wehnrath
  • pacLog GmbH, 57489 Drolshagen
Das bundesweite Jahrestreffen 2013 in Wertach im Allgäu wurde unterstützt durch
  • Aktion Mensch
  • DAK
  • Techniker Krankenkasse
  • Barmer GEK
  • KKH Allianz
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Der überregionale Patienteninformationstag am Sa. 13.10.2012 im Rahmen der 50. Jahrestagung der DGPW in Hannover wurde unterstützt durch die Firmen:
  • Münker Metallprofile GmbH, 51580 Reichshof - Wehnrath
  • pacLog GmbH, 57489 Drolshagen
Das bundesweite Jahrestreffen 2012 von Do. 17.05. - So. 20.05.2012 in 45721 Haltern am See wurde unterstützt durch:
  • Aktion Mensch
  • DAK
  • Techniker Krankenkasse
  • Barmer GEK
  • AOK Bundesverband
  • KKH Allianz
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Das bundesweite Jahrestreffen 2011 von Do. 02.06. - So. 05.06.2011 in 31812 Springe wurde unterstützt durch:
  • Aktion Mensch
Der überregionale Info-Tag "Ohrmuschelrekonstruktion aus porösem Polyethylen" am Sa. 22.10.2011 im Klinikum Großhadern/München wurde unterstützt durch:
  • Techniker Krankenkasse
  • BKK Bundesverband GbR
  • Knappschaft
  • AOK Bundesverband GbR
  • KKH Allianz
  • Deutsche Angestellten Krankenkasse
Danke auch an die vielen ungenannten Spender !
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Das Netzwerk Goldenharsyndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V. ist ein gemeinnütziger Verein für Familien, Betroffene und Angehörige im deutschsprachigen Raum. Der Verein fördert den Informationsaustausch und Erfahrungsaustausch rund um das Goldenharsyndrom, Ohrmuscheldysplasie und verwandte Ausprägungen. Im Mittelpunkt stehen gegenseitige Unterstützung, bundesweite Treffen, regionale Begegnungen, Erfahrungsberichte und das Ziel, betroffenen Familien mehr Orientierung und Sicherheit zu geben.
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