Treffen, die verbinden
stärken und Mut machen.
Unsere Treffen sind ein wichtiger Teil des Netzwerks Goldenharsyndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V.
Hier begegnen sich Familien, Betroffene, Geschwisterkinder und Angehörige, die ähnliche Fragen, Erfahrungen und Wege kennen. Es geht um Austausch, Zuhören, gemeinsame Zeit, hilfreiche Informationen und das besondere Gefühl, nicht allein zu sein.
Ob beim bundesweiten Jahrestreffen oder bei regionalen Begegnungen, im Mittelpunkt stehen die Menschen. Kinder, Jugendliche, Erwachsene, Eltern und Geschwister, mit ihren eigenen Geschichten, Fragen und Erfahrungen.
Bundesweites Jahrestreffen
Einmal im Jahr treffen sich Familien aus dem deutschsprachigen Raum zum bundesweiten Treffen des Netzwerks.
Dieses Treffen findet traditionell rund um Christi Himmelfahrt statt und ist für viele Familien ein besonderer Moment im Jahr. Es bietet Raum für Gespräche, Austausch, Begegnungen, Vorträge und gemeinsame Erlebnisse.
Zu den Jahrestreffen werden auch Fachleute eingeladen, zum Beispiel aus Medizin, Therapie, Psychologie oder anderen relevanten Bereichen. So können Familien fachliche Impulse erhalten, Fragen stellen und sich gleichzeitig mit anderen Betroffenen austauschen.
Für viele ist dieses Treffen mehr als eine Veranstaltung. Es ist ein Ort, an dem man verstanden wird, ohne alles erklären zu müssen.
Gerade neue Familien fragen sich oft, ob ein Treffen der richtige Schritt ist.
Vielleicht ist die Diagnose noch frisch. Vielleicht gibt es viele offene Fragen. Vielleicht besteht Unsicherheit, ob man dort hinpasst oder ob die eigene Situation „betroffen genug“ ist.
Unsere Erfahrung zeigt: Austausch kann sehr entlastend sein.
Bei unseren Treffen geht es nicht darum, Vergleiche zu ziehen. Es geht darum, einander zu begegnen. Jede Ausprägung ist anders. Jede Familie hat ihren eigenen Weg. Und genau deshalb ist es so wertvoll, unterschiedliche Erfahrungen zu hören, Fragen stellen zu dürfen und zu merken, dass andere ähnliche Gedanken kennen.
Viele Familien nehmen aus den Treffen neue Kraft, Orientierung, Kontakte und Freundschaften mit.
Neben dem bundesweiten Jahrestreffen entstehen immer wieder regionale Treffen.
Das können gemeinsame Ausflüge sein, persönliche Begegnungen, Nachmittage mit anderen Familien oder einfach ein paar Stunden zum Reden und Austauschen.
Manche Treffen werden langfristig geplant, andere entstehen kurzfristig und spontan aus Eigeninitiative. Auch diese kleineren Begegnungen können sehr wertvoll sein, weil sie Nähe schaffen und den Austausch im Alltag leichter machen.
Für Kinder, Jugendliche und Geschwister
Betroffene Kinder und Jugendliche erleben bei den Treffen andere Kinder und Jugendliche mit ähnlichen Erfahrungen. Das kann stärken, beruhigen und verbinden. Es kann helfen, sich weniger allein zu fühlen und neue Freundschaften entstehen zu lassen.
Auch Geschwisterkinder sind ein wichtiger Teil unserer Treffen. Sie erleben andere Familien, in denen ähnliche Themen eine Rolle spielen, und bekommen Raum für ihre eigene Perspektive.
Denn wenn ein Kind betroffen ist, betrifft es oft die ganze Familie. Deshalb möchten wir auch die ganze Familie sehen.
Was Sie bei einem Treffen erwartet
Bei unseren Treffen gibt es Raum für ganz unterschiedliche Bedürfnisse.
Manche Familien möchten viele Fragen stellen. Andere möchten erst einmal zuhören. Manche suchen konkrete Erfahrungen zu medizinischen Themen, andere wünschen sich Austausch über Alltag, Schule, Akzeptanz, Geschwister oder den Umgang mit Unsicherheit.
Alles darf sein.
Aktuelle Termine
Hier finden Sie künftig aktuelle Informationen zu unseren bundesweiten und regionalen Treffen.
Sobald neue Termine feststehen, werden sie auf hier veröffentlicht.
Wenn Sie Fragen zu einem Treffen haben, zum ersten Mal teilnehmen möchten oder vorab mit jemandem sprechen wollen, nehmen Sie gerne Kontakt mit uns auf.
Bundesweite Treffen
-Termine folgen-
Regionale Treffen
-Termine folgen-
Sie möchten zum ersten Mal dabei sein?
Der erste Schritt kann sich groß anfühlen. Besonders dann, wenn noch vieles neu, ungewohnt oder emotional ist.
Deshalb möchten wir Sie ermutigen: Sie müssen nichts vorbereiten. Sie müssen keine bestimmten Voraussetzungen erfüllen. Und Sie müssen auch nicht genau wissen, welche Fragen Sie stellen möchten.
Kommen Sie so, wie Sie sind.
Ob als Eltern, betroffene Person, Geschwisterkind oder Angehörige, unser Netzwerk lebt davon, dass Menschen miteinander in Kontakt kommen und sich gegenseitig stärken.
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Das Netzwerk Goldenharsyndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V. ist ein gemeinnütziger Verein für Familien, Betroffene und Angehörige im deutschsprachigen Raum. Der Verein fördert den Informationsaustausch und Erfahrungsaustausch rund um das Goldenharsyndrom, Ohrmuscheldysplasie und verwandte Ausprägungen. Im Mittelpunkt stehen gegenseitige Unterstützung, bundesweite Treffen, regionale Begegnungen, Erfahrungsberichte und das Ziel, betroffenen Familien mehr Orientierung und Sicherheit zu geben.